□ 本報記者 　蒲曉磊 　文/圖

　　“我宣布：在我去世之后，將自己的大腦和脊髓組織無償捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)科研使用！”9月5日，在第七個“中華慈善日”到來之際，漸凍癥患者蔡磊鄭重宣布自己的決定，“既然全世界至今都無法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去！”

　　這段鄭重宣告，是京東集團副總裁蔡磊在“向死而生決戰(zhàn)漸凍——漸凍斗士的‘最后一顆子彈’媒體見面會”上的發(fā)言。該活動由社會與公益雜志社主辦、中國器官移植發(fā)展基金會、漸愈互助之家和中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟協(xié)辦，活動采取“線下+線上”方式舉行。

　　在蔡磊的號召下，已有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應(yīng)。

　　中國科學(xué)院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫學(xué)術(shù)委員會主任段樹民在得知這一事情后非常感動，“腦庫已經(jīng)成立10年了，過去10年共計收集了300多例標(biāo)本，但罕見病的標(biāo)本1例都沒有。所以說這是一個史無前例的壯舉，在世界上也是絕無僅有的，可能會改寫中國腦庫的發(fā)展歷史”。

　　投入數(shù)千萬元仍未找到有效辦法

　　2019年10月，經(jīng)過6次診斷，蔡磊被確診為漸凍癥。

　　那一年，蔡磊41歲，處于事業(yè)最成功階段，擁有多個成功人士的標(biāo)簽——京東集團副總裁，業(yè)內(nèi)知名的財稅專家，中國電子發(fā)票推動者。就在意氣風(fēng)發(fā)之時，命運給了他當(dāng)頭一棒。

　　“漸凍癥”醫(yī)學(xué)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種神經(jīng)退行性疾病，會影響大腦和脊髓中的運動神經(jīng)元，造成運動神經(jīng)元死亡，令大腦無法控制肌肉運動。主要臨床表現(xiàn)是肌肉逐漸萎縮無力，患者最后會因呼吸衰竭而死亡。目前，“漸凍癥”的治療原則以減輕癥狀為主，已獲批用于治療“漸凍癥”的藥物幾乎不能逆轉(zhuǎn)患者的任何神經(jīng)退行性癥狀。

　　蔡磊患病之前，沒有任何征兆。2018年8月，蔡磊發(fā)現(xiàn)左小臂持續(xù)有肉跳，起初只是以為工作壓力大導(dǎo)致的身體反應(yīng)，認(rèn)為休息一段時間就能好轉(zhuǎn)。然而，這樣的癥狀一直持續(xù)了半年，他才不得不去醫(yī)院檢查。最終，蔡磊在跑了多個醫(yī)院后，在北京大學(xué)第三醫(yī)院被確診為漸凍癥。

　　“在確診為漸凍癥之后，我就想，就算注定要失敗，我也不能坐以待斃。”面對絕癥，蔡磊沒有退縮，他以常人難以想象的毅力和勇氣開啟了生命中的“最后一次創(chuàng)業(yè)”。

　　近幾年，蔡磊投入數(shù)千萬元，搭建數(shù)據(jù)庫、支持患者群、組建科研團隊、建立實驗室、籌集投資和公益資金、推動藥物研發(fā)……然而，蔡磊和醫(yī)療團隊始終沒有找到有效的辦法。

　　在與漸凍癥抗?fàn)幍膬赡甓鄷r間里，蔡磊的身體每況愈下，從風(fēng)風(fēng)火火的工作狂，到現(xiàn)在的喪失生活自理能力——無法順利操作手機來處理工作，在吃飯夾菜時也需要他人幫助。

　　“人民英雄”張定宇等千余人響應(yīng)

　　“漸凍癥”患者被稱為清醒的“植物人”，世界衛(wèi)生組織將其與癌癥和艾滋病等并稱為五大絕癥。“漸凍癥”患者通常存活2年至5年，最終因呼吸衰竭而死，目前尚無根治方法。

　　這讓蔡磊愈發(fā)感覺到時間的緊迫，于他而言，現(xiàn)在的每一天都是在與生命賽跑。然而，兩年多的努力和消耗，并沒有讓他看到希望，而是陷入彈盡糧絕的境地。

　　“投入了數(shù)千萬的資源和資金，到目前為止幾乎沒有一分錢的收入，團隊賬上的資金也就支撐我們幾個月。但我想，還有一顆‘子彈’，就是捐贈我的身體?！辈汤谡f。

　　為了早日攻克漸凍癥，把生的機會留給別人，蔡磊決定打光自己的“最后一顆子彈”——身后捐出自己大腦和脊髓組織給醫(yī)學(xué)科研使用。

　　蔡磊找到中國器官移植發(fā)展基金會理事長趙洪濤，表達(dá)了自己的心愿，希望自己最后的努力能給解密漸凍癥帶來一些幫助，并會號召更多的漸凍癥患者參與到捐獻(xiàn)行動中。

　　“如果在10年前、20年前，就有人做遺體捐獻(xiàn)的事情，可能我們今天就不會死掉。同樣，盡管我們現(xiàn)在很絕望，但可以通過這個舉動給其他人帶來希望，這個社會才能越來越好?！辈汤诮?jīng)常這樣去勸說病友，并在近期成立了攻克漸凍癥慈善信托。

　　蔡磊的勸說，并不是在“畫大餅”。國家發(fā)育和功能人腦組織資源庫主管仇文穎說，由于漸凍癥屬于神經(jīng)系統(tǒng)疾病，無法在患者生前或活體上進(jìn)行研究和發(fā)現(xiàn)，最重要的研究對象就是腦組織做捐獻(xiàn)形成的科研樣本，只有通過建立一定數(shù)量的漸凍癥患者腦組織和脊髓組織樣本庫，才有可能找到破解漸凍癥的方法。

　　在蔡磊的組織下，現(xiàn)在已經(jīng)有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應(yīng)——被授予“人民英雄”國家榮譽稱號的湖北衛(wèi)健委副主任張定宇(漸凍癥患者)，也是其中一員。

　　漸凍人腦組織庫計劃工作已展開

　　蔡磊的想法，得到了中國器官移植發(fā)展基金會和中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟的支持。

　　中國器官移植發(fā)展基金會聯(lián)合中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟和漸愈互助之家，發(fā)起“中國漸凍人腦組織庫計劃”，幫助漸凍癥患者完成逝后捐獻(xiàn)的最后愿望，并將建設(shè)全國第一個大樣本病理性腦組織庫，包括設(shè)立中國漸凍人腦組織捐獻(xiàn)志愿登記庫、漸愈關(guān)愛慈善基金、中國漸凍人腦科研攻關(guān)項目等，推動相關(guān)腦組織捐獻(xiàn)體系建設(shè)、科研共享機制和慈善救助工作。

　　趙洪濤介紹說，我國漸凍人腦組織庫計劃工作已經(jīng)逐步展開，捐獻(xiàn)渠道、流程機制逐步建立，腦組織樣本采集及儲存技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)逐步完善。

　　近年來，相關(guān)制度也在持續(xù)完善。國家衛(wèi)健委近日透露《人體器官移植條例》修訂取得實質(zhì)性進(jìn)展，擬更名為《人體器官捐獻(xiàn)與移植條例》，進(jìn)一步凸顯器官捐獻(xiàn)的重要性，強化對器官捐獻(xiàn)的褒揚和引導(dǎo)，堅持自愿、無償原則，依據(jù)民法典完善器官捐獻(xiàn)的條件和程序。目前已通過司法部審核，提交國務(wù)院審議，將于近期頒布實施。

　　“千余名漸凍癥患者決定，在去世后捐獻(xiàn)自己的腦組織給醫(yī)學(xué)研究，具有非常重要的意義?！敝袊梭w器官捐獻(xiàn)與移植委員會主任委員黃潔夫說，近年來，我國器官捐獻(xiàn)和器官移植事業(yè)有了很大發(fā)展，待到《人體器官捐獻(xiàn)與移植條例》出臺后，我國人體器官及組織捐獻(xiàn)將會更上一個臺階。

　　在漸凍癥被攻克之前，患者需要有更加專業(yè)的日常護(hù)理，需要有尊嚴(yán)地走完人生。中國社會工作聯(lián)合會副會長周冰說，在這方面，社工可以發(fā)揮力量。

　　“中國社會工作聯(lián)合會的最基層成員是廣大社會工作者，他們是受過專業(yè)教育、掌握專業(yè)理論、運用專業(yè)技術(shù)、專門從事助人服務(wù)的職業(yè)群體。社工通過扎根社區(qū)，走家串戶、深入百姓，調(diào)查研究、鏈接資源，因時制宜、因人施策，針對性、差異化開展助人自強工作。”周冰說，今后將呼吁廣大醫(yī)務(wù)社工、心理社工多關(guān)注漸凍癥群體，為他們提供力所能及的幫助。